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[일요서울 | 박정우 기자] 의료대란이 거듭 이어지는 가운데, 환자와 보호자들은 하루빨리 의료정상화를 목 빠지게 기다린다. 정부와 관련 부처의 적극적인 지원과 대안이 필요한 상황. 그 가운데서도 국내에서 공론화되지 못한 희귀·난치 질환자들의 경우 더욱 열악한 환경에서 문제가 해결되기만을 바라보고 있다. 치료제 상용화 과정에서도 수많은 환자가 목숨을 잃는 실정인 만큼 당국의 신속한 입법·행정 처리가 필요한 시점이다. 

희귀질환은 인구 중 발생 빈도가 낮다. 하지만 생명을 위협하거나 심신에 악영향을 미쳐 매우 위협적인 질환으로 일컬어진다. 국내 의료비지원사업 대상으로 등록된 희귀질환은 1038개로 25만 명 이상의 환자가 희귀질환 산정특례 혜택을 받고 있다. 하지만 이런 대상에도 들지 못하는 경우에는 막대한 비용을 지불해야 하는 실정이다.

새로운 희귀질환이 계속 밝혀지는 가운데, 대부분 명확한 치료법이 개발되지 않거나 연구되지 못하고 있다. 이에 환자와 보호자들은 신체적, 정서·심리적 고통을 겪거나 경제적 부담을 지는 등 열악한 환경에 처해있다. 특히, 희귀질환 중에서도 환자 수가 적어 공론화되지 못하거나, 관련 지원 및 정책이 미비한 경우가 있다.

특히 희귀·난치 소아질환의 경우 환아가 고통을 호소하거나 증상을 표현하기 어려운 만큼 임상치료를 통한 연구 진전 더불어 구체적인 지원방안도 미흡한 상황이다. 우리나라는 현재 김정훈 서울대 의대 교수를 중심으로 연세대, 울산대, 한국생명공학연구원, 한국표준과학연구원, 기초과학연구원(유전체교정연구단) 등이 협력연구를 통해 선천망막질환에 대한 유전자·세포치료제 개발을 진행하고 있다. 

현실적 지원 부족… 정부, 관련 부처 등 관심 기울여야

이주혁 소아희귀난치안과질환환우회 대표는 취재진과의 인터뷰에서 “선천성 희귀 안질환 등의 경우 현행법상 연구만 가능한 상황이라 사람을 대상으로 한 임상치료에 어려움을 겪고 있다”라고 설명했다.

이어 “국내에서 소아 안과 희귀·난치 질환과 관련해 의료 활동을 하는 연구자는 김정훈 서울대학병원 교수뿐”이라며 “김 교수를 중심으로 국내 최고 유전자치료 연구자들이 모인 연구팀 조차도 치료제 개발에 대한 현실적인 지원의 부족으로 연구성과를 (치료제로) 현실화하는데 수년간 어려움을 겪고 있는 실정이다”라고 호소했다.

소아, 특히 신생아 희귀·난치 질환의 경우 초기 진단이 중요한 만큼 관련 제도와 정책이 필수로 뒷받침돼야 한다. 일각에서는 “정부나 관련 부처가 다수의 현안에만 관심 가질 것이 아니라 사각지대에 처한 소수의 복지문제와 관련해서도 관심을 기울여야 한다”라고 촉구하고 있다.